Le Conseil scientifique et médical a pour vocation d’aider l’Association du Syndrome de Lowe dans ses objectifs de soutien aux familles et d’aide à la recherche par ses compétences médicales et scientifiques. Le Pr Salomon (Hôpital Necker) a pris la présidence du Conseil en 2013, succédant au Pr Lunardi (CHU Grenoble).
Le Président
Pr Rémi SALOMON
Chef du service de Néphrologie et Hypertension Artérielle de l’Enfant
Centre de référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte (MARHEA) – Hôpital Necker
Les membres du Conseil
Dr Geneviève BAUJAT
Génétique médicale
Centre de Référence Maladies
Osseuses Constitutionnelles – Hôpital Necker
Pr Dominique BRÉMOND-GIGNAC
Ophtalmologie pédiatrique – Chef de service
Centre St Victor – CHU d’Amiens
Mme Nathalie CAFFIER
Conseillère technique au Centre National de
Ressources Handicaps Rares « La Pépinière » à Loos
Pr Dominique CHAUVEAU
Service de Néphrologie & Immunologie clinique
Hôpital Rangueil (CHU Toulouse)
Coordinateur du centre de référence maladies rénales rares
Dr Olivier DORSEUIL
Génétique et physiopathologie de maladies neuro-développementales
INSERM U 567 – Institut Cochin – Paris
Pr Jean Louis DUFIER
Chef du service ophtalmologie de l’adulte et de l’enfant
Hôpital Necker – Paris
Dr Aurélie HUMELL
Service de néphrologie et dialyse adultes
Hôpital Necker – Paris
Pr Stanislas LYONNET
Génétique et embryologie des malformations
congénitales – INSERM U 393 – Hôpital Necker – Paris
Pr Marie-Cécile MANIÈRE
Département d’Odontologie Pédiatrique
Faculté de Chirurgie Dentaire – Hôpital de Strasbourg
Coordinatrice centre de référence national des manifestations odontologiques de maladies rares
Pr Arnold MUNNICH
Chef du service de génétique médicale
INSERM U 393 – Hôpital Necker – Paris
Docteur Louis VIOLET
Neuropédiatre et chercheur Department of Neurology & Genetic
University of Utah, Salt Lake City, USA