Ressources
réservé adhérents : Plan National des Maladies Rares (PNMR)
17 février 2024
– Vivre avec une maladie rare en France (Orphanet) C’est ici
Interviews
17/10/2023Emission présentée par Isabelle Salle, Daniel Janson
Le monde du handicap raconté, analysé, commenté par ceux qui le vivent au quotidien
Avec Anne Jallet, maman de deux enfants atteints par le syndrome de Lowe.
Le syndrome (ou maladie) de Lowe est une maladie à handicaps associés très lourds. La diversité de la sévérité des problèmes médicaux parmi les personnes atteintes est grande.
Le syndrome de Lowe touche un peu moins de 100 garçons en France.
L’association française du syndrome de Lowe: https://www.syndrome-lowe.org/