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L’Association française du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l’on qualifie de « maladies orphelines ». L’organisation mondiale de la santé évalue à 8000 le nombre de ces maladies dans le monde. Les malades du syndrome de Lowe sont moins de 100 en France. Les faire sortir de l’oubli est une longue entreprise.
Les membres de l’ASL agissent au quotidien pour faire connaître le syndrome de Lowe, collecter des fonds pour le confort de leurs enfants et le progrès de la recherche. Ils participent régulièrement aux grands événements médiatiques comme la Marche des maladies rares ou le Téléthon.
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Les actualités de l'ASL
Témoignage de Jérôme J.
Je fais un stage à la crêperie au Cadet Rousselle du 11/11/2024 au 22/11/2024. J’ai appris à faire des petites salades, des galettes, à mettre la garniture des galettes, la […]...
Témoignage d’Olivier P.
Le dimanche 28 Avril 2024 restera pour nous une date mémorable. Olivier a pu bénéficier d’une greffe de rein d’un donneur décédé, au CHU d’Amiens. Nous sommes d’ailleurs infiniment reconnaissants […]...
Témoignage de Justin D.
Madame,vous avez eu deux enfants qui vont bien, pourquoi voudriez vous faire l’échographie des 3 mois pour le troisième, il n’y a pas de raison qu’il y ait un souci […]...
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